Sindrome Charge, Associazione italiana familiari in assemblea a Rescaldina

RESCALDINA – “Mondo Charge” riparte da La Tela di Strada Saronnese 31 a Rescaldina. Gli spazi sottratti alla criminalità organizzata a Rescaldina ospitano domenica 2 febbraio l’assemblea nazionale dell’associazione italiana per la divulgazione di informazioni e il sostegno di famiglie e persone con sindrome Charge.

Un appuntamento importante che richiamerà i soci da tutta Italia e dalla vicina Svizzera, dove fare il punto dell’attività associativa e lanciare nuovi progetti. L’obiettivo è duplice: per far conoscere una patologia complessa ed estremamente disabilitante che colpisce un bambino ogni 10-12 mila, costringe a frequenti interventi chirurgici e richiede spesso assistenza continua; ma anche aiutare concretamente i familiari delle persone con sindrome Charge, condividendo informazioni e creando opportunità di sostegno. “Ci ritroviamo in quella che possiamo considerare come la nostra “seconda casa”: La Tela ci ha infatti visti nascere e crescere, aprendo le sue porte al nostro progetto sociale», premette il presidente di Mondo Charge, Luigi di Lello. In poco tempo molto è stato fatto, ma di più sono le iniziative in cantiere. Ma lo sguardo va subito alla prossima primavera: “Nel mese di aprile, organizzeremo a Roma una conferenza aperta a tutti con workshop rivolti a professionisti e genitori di ragazzi con sindrome Charge. In questo evento potremo vantare la collaborazione di uno degli specialisti più importanti al mondo: Jerry Petroff, docente presso il “Department of Special Education, Language and Literacy, Executive Director of TCNJ’s Centre for Sensory & Complex Dirabilities” e Direttore di facoltà del “TCNJ’s Career & Comunity Studies Program”, annuncia Di Lello.

Nei primi due anni però, l’associazione si è mossa molto: ha puntato a farsi conoscere a livello nazionale e internazionale e a istituire dei servizi di sostegno. “Abbiamo aderito al “Rare Disease Day” e siamo stati presenti ai principali convegni medico-scientifici. Partecipiamo alla First, Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela, per avere contatto diretto con i tavoli ministeriali. Alle famiglie abbiamo messo a disposizione un tutor perché la sindrome Charge, pur essendo riconducibile ad un difetto genico che coinvolge il gene CHD7 e che codifica una proteina fondamentale nello sviluppo embrionale e nella regolazione del ciclo cellulare, nel 60-70% dei pazienti presenta mutazioni che vengono definite sporadiche, ovvero si presentano ex novo. Quindi, ogni caso è unica” spiega. Oltre all’appuntamento di aprile, tra i progetti futuri ci sono la creazione di un Comitato scientifico, la sensibilizzazione delle amministrazioni comunali alla creazione di parchi giochi inclusivi e lo studio di una formula che possa aiutare i familiari nel periodo di vacanza. “Importante è la formazione specifica di operatori per le persone con sindrome Charge”, aggiunge Di Lello. Questa sindrome, infatti, può colpire a più livelli. Lo stesso acronimo Charge riassume le sei caratteristiche primarie: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, artresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e orecchie anomali con possibile sordità; caratteristiche che possono però non essere presenti contemporaneamente nello stesso soggetto. «La scuola, che dovrebbe fornire un servizio uniforme a chi ha queste problematiche, si rapporta ad un sistema normativo che varia da regione a regione. Ore di sostegno, formazione del personale e tempi di intervento sono sempre diversi. Confidiamo che la nostra presenza alla Firdt ci possa permettere di presentare al Ministero il nostro progetto “La scuola: un diritto negato”.

Mondo Charge è direttamente attiva, insieme con il neonato Comitato famiglie disabili Lombardia, nello scongiurare i tagli dei fondi alla disabilità grave e gravissima previsti da Regione Lombardia.

La Tela è un bene sequestrato alla criminalità organizzata, affidato al Comune di Rescaldina e gestito in Ati dalle cooperative La Tela e Meta insieme con altre associazioni del territorio. È ristorante e centro di aggregazione e di promozione sociale e culturale.

(foto: staff e sostenitori de La Tela)

30012020