• Chi siamo
  • La redazione
  • Contattaci
  • Pubblicità
Il Saronno, Notizie ed Eventi di Saronno Tutta Saronno online. Tutti i giorni
  • home
  • Cronaca
  • Città
  • Sport
    • Basket
    • Calcio
    • Softball
    • Volley
  • Politica
  • Saronnese
    • Caronno Pertusella
    • Cislago
    • Gerenzano
    • Origgio
    • Uboldo
  • Groane
    • Ceriano Laghetto
    • Solaro
    • Lazzate
    • Misinto
    • Cogliate
    • Cesano Maderno
  • Comasco
  • Il Meteo
  • Comuni
Attualità:
Stagione teatro Pasta
Elezioni Saronno 25
Risultati elettorali
tempo di un caffè 25
Exit poll
  • home
  • Cronaca
  • Città
  • Sport
    • Basket
    • Calcio
    • Softball
    • Volley
  • Politica
  • Saronnese
    • Caronno Pertusella
    • Cislago
    • Gerenzano
    • Origgio
    • Uboldo
  • Groane
    • Ceriano Laghetto
    • Solaro
    • Lazzate
    • Misinto
    • Cogliate
    • Cesano Maderno
  • Comasco
  • Il Meteo
  • Comuni
Cerca nel sito
Saronnese

Sindrome Charge, Associazione italiana familiari in assemblea a Rescaldina

30 Gennaio 2020

0
0
Sindrome Charge, Associazione italiana familiari in assemblea a Rescaldina
  • copiato!

RESCALDINA – “Mondo Charge” riparte da La Tela di Strada Saronnese 31 a Rescaldina. Gli spazi sottratti alla criminalità organizzata a Rescaldina ospitano domenica 2 febbraio l’assemblea nazionale dell’associazione italiana per la divulgazione di informazioni e il sostegno di famiglie e persone con sindrome Charge.

Un appuntamento importante che richiamerà i soci da tutta Italia e dalla vicina Svizzera, dove fare il punto dell’attività associativa e lanciare nuovi progetti. L’obiettivo è duplice: per far conoscere una patologia complessa ed estremamente disabilitante che colpisce un bambino ogni 10-12 mila, costringe a frequenti interventi chirurgici e richiede spesso assistenza continua; ma anche aiutare concretamente i familiari delle persone con sindrome Charge, condividendo informazioni e creando opportunità di sostegno. “Ci ritroviamo in quella che possiamo considerare come la nostra “seconda casa”: La Tela ci ha infatti visti nascere e crescere, aprendo le sue porte al nostro progetto sociale», premette il presidente di Mondo Charge, Luigi di Lello. In poco tempo molto è stato fatto, ma di più sono le iniziative in cantiere. Ma lo sguardo va subito alla prossima primavera: “Nel mese di aprile, organizzeremo a Roma una conferenza aperta a tutti con workshop rivolti a professionisti e genitori di ragazzi con sindrome Charge. In questo evento potremo vantare la collaborazione di uno degli specialisti più importanti al mondo: Jerry Petroff, docente presso il “Department of Special Education, Language and Literacy, Executive Director of TCNJ’s Centre for Sensory & Complex Dirabilities” e Direttore di facoltà del “TCNJ’s Career & Comunity Studies Program”, annuncia Di Lello.

Nei primi due anni però, l’associazione si è mossa molto: ha puntato a farsi conoscere a livello nazionale e internazionale e a istituire dei servizi di sostegno. “Abbiamo aderito al “Rare Disease Day” e siamo stati presenti ai principali convegni medico-scientifici. Partecipiamo alla First, Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela, per avere contatto diretto con i tavoli ministeriali. Alle famiglie abbiamo messo a disposizione un tutor perché la sindrome Charge, pur essendo riconducibile ad un difetto genico che coinvolge il gene CHD7 e che codifica una proteina fondamentale nello sviluppo embrionale e nella regolazione del ciclo cellulare, nel 60-70% dei pazienti presenta mutazioni che vengono definite sporadiche, ovvero si presentano ex novo. Quindi, ogni caso è unica” spiega. Oltre all’appuntamento di aprile, tra i progetti futuri ci sono la creazione di un Comitato scientifico, la sensibilizzazione delle amministrazioni comunali alla creazione di parchi giochi inclusivi e lo studio di una formula che possa aiutare i familiari nel periodo di vacanza. “Importante è la formazione specifica di operatori per le persone con sindrome Charge”, aggiunge Di Lello. Questa sindrome, infatti, può colpire a più livelli. Lo stesso acronimo Charge riassume le sei caratteristiche primarie: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, artresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e orecchie anomali con possibile sordità; caratteristiche che possono però non essere presenti contemporaneamente nello stesso soggetto. «La scuola, che dovrebbe fornire un servizio uniforme a chi ha queste problematiche, si rapporta ad un sistema normativo che varia da regione a regione. Ore di sostegno, formazione del personale e tempi di intervento sono sempre diversi. Confidiamo che la nostra presenza alla Firdt ci possa permettere di presentare al Ministero il nostro progetto “La scuola: un diritto negato”.

Mondo Charge è direttamente attiva, insieme con il neonato Comitato famiglie disabili Lombardia, nello scongiurare i tagli dei fondi alla disabilità grave e gravissima previsti da Regione Lombardia.

La Tela è un bene sequestrato alla criminalità organizzata, affidato al Comune di Rescaldina e gestito in Ati dalle cooperative La Tela e Meta insieme con altre associazioni del territorio. È ristorante e centro di aggregazione e di promozione sociale e culturale.

(foto: staff e sostenitori de La Tela)

30012020

RSa
30 Gennaio 2020
  • Saronnese
  • assemblea
  • convegno
  • la tela
  • monda charge
  • rescaldina
  • sindrome charge

Lascia un commento Annulla risposta

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

← articolo precedente
articolo successivo →

Continua a leggere

Calcio, stasera l’assemblea dei soci Dal Pozzo
Calcio
Calcio, stasera l’assemblea dei soci Dal Pozzo
CERIANO LAGHETTO - Stasera si terrà l'assemblea dei soci e delle socie della Frazione calcistica Dal Pozzo. "Come avviene ormai…
Primo consiglio comunale in presenza ma senza pubblico: la diretta
Città
Primo consiglio comunale in presenza ma senza pubblico: la diretta
SARONNO - Stasera alle 20,30 in Sala Vanelli (piazza Santuario 7) si terrà il primo consiglio comunale dell'amministrazione del sindaco…
Primo consiglio comunale in presenza ma a porte chiuse: tutto quello che c’è da sapere
Politica
Primo consiglio comunale in presenza ma a porte chiuse: tutto quello che c’è da sapere
SARONNO - Stasera alle 20,30 in Sala Vanelli (piazza Santuario 7) si terrà il primo consiglio comunale dell'amministrazione del sindaco…
Occupazione anarchica: assemblea operaia, graffiti e swap party a Ca’ LibertAria
Cronaca
Occupazione anarchica: assemblea operaia, graffiti e swap party a Ca’ LibertAria
SARONNO - Dopo aver riaperto ed occupato la villetta di via San Francesco gli anarchici del Collettivo Adespota sono pronti…
Caronno, assemblea al parco sulla ripartenza delle scuole con le norme anti-assembramento
Saronnese
Caronno, assemblea al parco sulla ripartenza delle scuole con le norme anti-assembramento
CARONNO PERTUSELLA – Domani, martedì 1 settembre, alle ore 21 al campo da calcio del Parco della Resistenza di Via…

In Saronnese

Cislago saluta la dirigente Natalia Basilico: “Punto di riferimento per la comunità”
Saronnese
Cislago saluta la dirigente Natalia Basilico: “Punto di riferimento per la comunità”
CISLAGO – Dopo undici anni alla guida dell’Istituto comprensivo “Aldo Moro”, la professoressa Natalia Basilico conclude il suo percorso professionale…
10 Luglio 2025
  • cislago comune
  • 41
Uboldo, all’asilo Colombo-Morandi una parete si trasforma in arte grazie al talento di Fabrizio Vendramin
Saronnese
Uboldo, all’asilo Colombo-Morandi una parete si trasforma in arte grazie al talento di Fabrizio Vendramin
UBOLDO - Un grigio muro di cemento, per anni nascosto da sterpaglie e da una vecchia baracca, si è trasformato…
10 Luglio 2025
  • asilo colombo morandi
  • 24
Ex Novartis, in arrivo un data center? Il comitato chiede chiarezza e fa il punto
Saronnese
Ex Novartis, in arrivo un data center? Il comitato chiede chiarezza e fa il punto
ORIGGIO - Riceviamo e pubblichiamo la nota del Comitato Prospettive area ex Novatis in merito all'ipotesi che nel sito venga…
9 Luglio 2025
  • comitato prospettive area ex novartis
  • ex novartis
  • 159
Oggi Cislago dà l’addio a Pierangelo Suigo, volontario instancabile della Protezione civile
Saronnese
Oggi Cislago dà l’addio a Pierangelo Suigo, volontario instancabile della Protezione civile
CISLAGO – Una comunità commossa saluta oggi, mercoledì 9 luglio, Pierangelo Suigo, storico volontario della Protezione civile e collaboratore del…
9 Luglio 2025
  • cislago protezione civile
  • 38
Caronno Pertusella, tutto pronto per la Mezzanotte Bianca: sabato il via alla festa
Saronnese
Caronno Pertusella, tutto pronto per la Mezzanotte Bianca: sabato il via alla festa
CARONNO PERTUSELLA - Come ogni anno, anche questa volta torna a Caronno Pertusella la Mezzanotte Bianca che dalle 17 di…
9 Luglio 2025
  • caronno
  • caronno pertusella
  • eventi caronno pertusella
  • mezzanotte bianca caronno pertusella
  • notte bianca caronno pertusella
  • 34
Tutta Saronno online. Tutti i giorni
  • Chi siamo
  • La redazione
  • Contattaci
  • Pubblicità
  • Preferenze Cookie

Il Saronno: uno spazio nella Rete dove trovare gli eventi, le storie, le foto e i video della città degli amaretti e dove condividerli per informare e essere informati, emozionarsi, conoscere, riflettere e dare il proprio contributo alla crescita della città.

logo Edinet s.r.l.
Privacy Policy Cookie Policy Cookie Policy Commenti Cmp P.Iva 10169810966