Vivere con una malattia rara, la lettera aperta della solarese Sara Zovetti
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SOLARO – Riceviamo e pubblichiamo la lettera aperta della solarese Sara Zovetti rilanciata anche dalla sindaca Nilde Moretti in occasione della giornata delle malattie rare.
Mi chiamo Sara, soffro di una malattia rara (in realtà due) molto complesse, gravi e per la quale non c’è cura. Ringrazio tantissimo Nilde, il sindaco del mio paese Solaro, per avermi dato questa possibilità. Febbraio, ed in particolar modo l’ultimo giorno del mese (quest’anno il 29 febbraio), è il momento dell’anno in cui si cerca a livello mondiale di sensibilizzare sulle numerose malattie rare esistenti.
Viene chiamato Rare disease day e gli eventi vengono definiti ed organizzati da varie associazioni tra cui Uniamo federazione italiana malattie rare e Osservatorio malattie rare. Le richieste e lo scopo è quello di far capire che esistiamo anche noi, spesso veniamo trattati come malati di serie “z” solo perché invisibili, isolati in casa o in ospedale, o solo perché le nostre malattie non sono diffuse e conosciute come le altre. Esistono più di 6000 malattie rare con nome e altre malattie rare che neanche hanno un nome. Il 70% di queste ha origine genetica e possono insorgere in età pediatrica o in età adulta. I tempi per arrivare ad una diagnosi sono di molti anni (dai 4 ai 10 anni) e solo per pochissime malattie c’è una terapia curativa, per le altre non c’è cura. Ci sono pochissimi centri accreditati dal Ssn e pochissimi medici in grado di fare diagnosi e prendere in carico il paziente. Spesso è necessario pellegrinare tra le diverse regioni italiane. Molte di quelle malattie causano disabilità.
Le malattie sono molte e diverse tra loro, ma noi rari abbiamo tutti gli stessi bisogni. Necessitiamo di avere servizi sanitari-sociali ed assistenziali personalizzati e specifici per ogni malattia. Non siamo solo un codice esentivo, non siamo solo un “nome strano”, non siamo solo la nostra malattia, siamo delle persone (tante ripeto, più di quelle che si pensa) che cercano con tutte le proprie forze di sopravvivere e/o cercare un modo per sentirsi vivi e lasciare un’impronta della nostra esistenza su questo mondo.
Vogliamo essere visti, ascoltati, presi in carico, avere diagnosi certa. Vogliamo medici attivi con Ssn che siano specializzati in malattie rare, dedicati solo a noi, in grado di seguirci con passione, empatia, competenze adeguate e che ci aiutino a non arrenderci mai.
Vogliamo che ci sia più ricerca medico-scientifica perché vogliamo presto una cura, una terapia efficace che ci permetta di vivere a pieno la nostra vita. Chiediamo ai cittadini vicinanza, un gesto molto semplice, condividere questo post, oppure mettere una delle due immagini (riportate sotto) come foto copertina o foto profilo.
Mostrate la vostra vicinanza almeno nel nostro giorno, il 29 febbraio 2024.
(foto archivio)